Het DVN expertisecentrum van het Maastricht UMC+ is gestart met een landelijke registratie van patiënten met dunnevezelneuropathie. Als deze diagnose in het verleden bij u is vastgesteld, nodigen wij u van harte uit om u te registreren en deel te nemen.
Doel van het EXPLORE-SFN register:
Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening waarbij de dunste zenuwvezels in het lichaam zijn beschadigd. Hierdoor ontstaat pijn en zijn de automatische processen van de organen verstoord. De oorzaak van DVN is niet altijd duidelijk. Wel wordt steeds meer bekend over hoe de klachten ontstaan. Hierdoor kunnen gerichte behandelingen worden ontwikkeld.
Maar voordat nieuwe behandelingen met wetenschappelijk onderzoek kunnen worden onderzocht, moet duidelijk zijn wat het natuurlijk beloop van DVN is. Hier is tot nu toe geen duidelijke informatie over.
Het doel van het register is om jaarlijks gegevens van patiënten met dunnevezelneuropathie te verzamelen. Hierdoor wordt duidelijk hoe de klachten van DVN in de tijd veranderen en kunnen we onderzoeken hoe we de veranderingen het beste kunnen meten. Dit helpt ons om te bepalen hoe we het beste de werking van een behandeling kunnen meten en zijn we dus goed voorbereid op toekomstige onderzoeken naar behandelingen. Daarnaast kunnen we met behulp van het register snel potentiële kandidaten vinden voor deze toekomstige onderzoeken.
Wat houdt meedoen voor u in?
Door middel van vragenlijsten willen wij jaarlijks gegevens verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met DVN. Als u mee wilt doen en het toestemmingsformulier heeft getekend en opgestuurd, krijgt u jaarlijks via de e-mail een link naar de vragenlijsten. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 30 minuten per keer. Door de vragenlijsten jaarlijks in te vullen krijgen we een zo goed mogelijk beeld van hoe uw dunnevezelneuropathie verandert in de tijd.
Dit register valt buiten de gewone zorg. Niet deelnemen aan dit register heeft geen gevolgen voor de gewone zorg. Deelname aan dit onderzoek is volledig vrijwillig. U kunt tijdens het register altijd aangeven dat u niet meer mee wilt doen. U hoeft hier geen reden voor te geven. In het toestemmingsformulier kunt u apart aangeven of wij contact met u mogen opnemen voor toekomstige onderzoeken. U kunt dus ook meedoen met het register zonder dat wij contact met u opnemen over toekomstige onderzoeken.
Hoe kunt u zich aanmelden?
Als bij u de diagnose dunnevezelneuropathie is gesteld, kunt u zich aanmelden door de vragen hieronder in te vullen. Na de eerste vragen krijgt u een downloadlink voor de informatiebrief en de toestemmingsformulieren.
De ondertekende toestemmingsformulieren kunt u per post (postzegel is niet nodig) opsturen naar:
Maastricht UMC+
Neurologie
t.a.v. D.Kool t.b.v. EXPLORE-SFN
Antwoordnummer 126
6200 WC Maastricht
Aanmelden voor EXPLORE-SFN
Contact
Heeft u vragen of problemen met de formulieren, neem dan contact op met de coördinerend onderzoeker via: dennis.kool@mumc.nl.