U kunt als partner of ouder van iemand met DVN met vragen terecht bij Spierziekten Nederland, de organisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten.
- Spierziekten Nederland heeft veel informatie over DVN in de vorm van een website, folders, brochures, films, online cursussen en uitgaven over onderwerpen als erfelijkheid, voeding en hulpmiddelen.
- Daarnaast organiseert Spierziekten Nederland bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarop u in contact komen met andere ouders en partners.
- Leden hebben ook mogelijkheden om via de website met elkaar contact te onderhouden.