Verwijzing
Voor een bezoek aan het expertisecentrum dunnevezelneuropathie heeft u een verwijzing nodig van uw behandelend neuroloog. Om de verwijzing in behandeling te kunnen nemen, ontvangen we graag gegevens en uitslagen van eerder onderzoek.
Komt u uit de regio Maastricht? Dan kan ook uw huisarts u naar ons verwijzen.
Voor uw bezoek
Als het expertisecentrum uw verwijzing heeft ontvangen, krijgt u van ons binnen ongeveer 4-6 weken een schriftelijke bevestiging. Tijdens vakanties kan deze periode langer zijn. Wanneer de verwijzer ons vraagt de diagnose DVN te bevestigen, komt u direct op de wachtlijst te staan voor een dagopname. In de brief staat aangegeven wat de wachttijd tot deze dagopname ongeveer zal zijn. Zodra de opnamedatum in zicht komt (ongeveer na 11 maanden in 2022), krijgt u via post of email het verzoek een vragenlijst in te vullen zodat wij u tijdens de dagopname de juiste zorg kunnen bieden (zie onderaan deze pagina).
Nadat u de vragenlijst heeft ingevuld, neemt een medewerker van het expertiseteam telefonisch contact met u op om in overleg met u op korte termijn de dagopname te plannen.
Soms denken wij op basis van de verwijsbrief dat een poliklinisch bezoek beter is dan een dagopname. Bijvoorbeeld omdat het niet gaat om het bevestigen van de diagnose, of omdat het aan de hand van de gegevens uit de brief niet nodig lijkt om alle onderzoeken van een dagopname te ondergaan. In dat geval krijgt u een schriftelijke uitnodiging voor een bezoek aan onze polikliniek. Hoe een dagopname of een poliklinisch bezoek eruitzien, leest u hieronder.
Dagopname
Voor de dagopname is speciaal voor u een programma samengesteld waarbij verschillende onderzoeken op één dag plaatsvinden. Niet iedereen krijgt alle onderzoeken. Wij maken voor u een programma op maat door de onderzoeken op uw specifieke situatie af te stemmen.
Wat is handig om mee te nemen?
- Medische informatie (als u die zelf heeft);
- uw medicatie met bijsluiters, ook als u de medicatie niet tijdens de dagopname hoeft in te nemen. De arts of verpleegkundig specialist zal vragen naar gegevens over uw medicatie en mogelijke allergieën;
- uw bril, hoortoestel en/of (loop)hulpmiddel.
Gesprek
Tijdens de dagopname krijgt u een uitgebreid gesprek over uw klachten met de arts of verpleegkundig specialist die nauw samenwerkt met de neuroloog. Hij of zij vraagt hoe de klachten zijn ontstaan en wat uw huidige klachten zijn. Daarnaast komt uw dagelijks functioneren ter sprake. Tot slot wordt besproken welke onderzoeken al eerder zijn verricht, welke behandelingen zijn gestart en wat daarvan het effect is geweest.
Lichamelijk onderzoek
Na het gesprek wordt u lichamelijk onderzocht op kenmerken van DVN, zoals een veranderd gevoel of verkleuring van de handen en voeten.
Aanvullend onderzoek
Tijdens de dagopname ondergaat u verschillende onderzoeken om de diagnose DVN te kunnen bevestigen en om een onderliggende oorzaak op te sporen. Afhankelijk van uw specifieke situatie kiest het expertisecentrum om welke onderzoeken het gaat.
De mogelijke onderzoeken zijn:
- huidbiopt;
- zenuwgeleidingsonderzoek (EMG);
- temperatuurdrempelonderzoek;
- longfoto;
- bloedprikken;
- consult bij de klinisch geneticus;
- consult bij de ziekenhuispsychiater;
- consult bij de revalidatiearts.
Het huidbiopt wordt direct aansluitend op het lichamelijk onderzoek afgenomen door de arts of verpleegkundig specialist.
Ontslag
Wanneer alle onderzoeken zijn afgerond mag u naar huis. U krijgt een afspraak mee voor ongeveer acht weken later. In de tussentijd worden de onderzoeken geanalyseerd en vindt er een multidisciplinair overleg plaats om voor u en uw eigen neuroloog een gepast advies te maken.
Uitslag- en adviesgesprek
De arts of verpleegkundig specialist bespreekt met u de uitslagen op de polikliniek of telefonisch. Verder hoort u in dat gesprek of er nog andere testen nodig zijn en of er een behandeling mogelijk is. Na het gesprek krijgt u het verslag van de dagopname, inclusief de uitslagen en de adviezen thuisgestuurd. Dit verslag wordt ook naar uw neuroloog en huisarts verzonden.
Wij adviseren u een afspraak te plannen bij uw eigen neuroloog, ongeveer drie weken na het bespreken van de uitslagen met het expertisecentrum. U kunt dan met uw eigen neuroloog alles nog eens rustig doornemen en eventuele aanvullende testen laten uitvoeren.
Poliklinisch bezoek
Als op basis van uw verwijzing is besloten dat u niet in aanmerking komt voor een dagopname, krijgt u een uitnodiging voor een poliklinisch bezoek. Tijdens dit bezoek voert een arts of verpleegkundig specialist een gesprek met u en doet hij of zij lichamelijk onderzoek. Daarnaast krijgt u inloggegevens voor het invullen van vragenlijsten (zie onderaan deze pagina).
Afhankelijk van dit bezoek wordt u terugverwezen naar uw eigen arts of wordt op een andere dag aanvullend onderzoek gepland. Vervolgens vindt een uitslag- en adviesgesprek met de arts of verpleegkundig specialist plaats, op de polikliniek of telefonisch.
Inventarisatie deelname wetenschappelijk onderzoek
In het Maastricht UMC+ wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar de beste methoden om de diagnose vast te stellen en om meer te weten te komen over de oorzaak, de behandeling en het beloop van de aandoening.
Tijdens uw bezoek aan het expertisecentrum kunt u benaderd worden voor wetenschappelijk onderzoek. U krijgt daarover altijd aanvullende mondelinge en schriftelijke informatie en voldoende tijd om over deelname na te denken. U bent niet verplicht om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Als u besluit niet deel te nemen, heeft dit geen invloed op uw behandeling.
Vragenlijsten
Via deze link kunt u met de inloggegevens die u heeft ontvangen de vragenlijsten invullen. Login vragenlijst